Mengapa disebut “Syndrome” ?
Yang dimaksud dengan sindrom adalah suatu kondisi medis dimana terdiri dari beberapa gejala (symptoms)yang dirasakan pasien, beberapa tanda yang ditemukan oleh dokter, bukannya penyakit yang disebabkan oleh organisme tertentu.
Mengapa disebut Guillain-Barre Syndrome?
Sindrom ini dinamakan sesuai nama para penemunya, yaitu Gulillain, Barre, dan Strohl pada tahun 1916. Kadangkala ada yang menyebutnya Landry’s Paralysis.
Ini adalah beberapa nama yang sering dipergunakan untuk menyebut GBS:
Guillain-Barré Syndrome (GBS), pronounced 'ghee-yan bah-ray'. Landry-Guillain-Barré syndrome (LGBS). Guillain-Barré-Strohl syndrome. Landry's acute ascending paralysis. Landry's paralysis. Neuritis. Polyradiculitis.Polyradiculitis acutae. Polyradiculoneuritis. Infectious polyneuritis. Acute idiopathic polyneuritis. Acute inflammatory polyneuropathy. Acute polyradiculoneuropathy. Polyneuropathia inflammatorica acuta.Acquired demyelinating polyradiculoneuropathy. Acute inflammatory demyelinating polyradiculoneuropathy (AIDP).
Tidak perlu bingung dengan penamaan latin yang digunakan pada dunia kedokteran. Bila kata tersebut diakhiri dengan –itis berarti menunjukkan proses inflamasi/keradangan. Disebut poly-neuritis karena saraf yang diserang berjumlah lebih dari 1. Disebut radiculo- untuk menunjukkan akar saraf yang diserang oleh GBS.
Oya, istilah “idiopathic” berarti penyebab penyakit tersebut belum diketahui.
Akut (acute) berarti penyakit tersebut berlangsung cepat.
Paralysis adalah kelumpuhan.
Semoga membantu...
Jumat, Agustus 22
Mengapa Disebut GBS (Guillain-Barre Syndrome) ???
Rabu, Agustus 20
berjuang melawan GBS (Guillain Barre Syndrome)
Sekitar januari 2008 lalu mama mengeluh lumpuh, tidak bisa menggerakkan kedua kaki lalu diikuti dengan kedua tangan. Berhubung mama tinggal di Lampung yang notabene fasilitas kesehatannya tidak lengkap, akhirnya setelah menjalani rawat inap ±2 mingggu beliau dirujuk ke RSCM. Setelah menjalani pemeriksaan lengkap, akhirnya tegaklah diagnosa GBS tersebut. Hal yang sebenarnya sudah diduga sebelumnya memang, tetapi tetap saja menyesakkan hati. Satu-satunya yang cukup melegakan hati adalah karena prognose penyakit ini yang sangat baik.
Mama menjalani “home-stay” di RSCM selama ±2 bulan. Kelumpuhan terjadi pada kedua kaki, tangan, dan otot wajah, kesulitan membuka mulut, menggerakkan lidah, dan juga tidak dapat mengatur buang air. Tidak memakai NGT (Naso gastric tube)/ sonde, tetapi memakai botol bayi untuk minum, dan memakan makanan yang benar2 lembut. Tetapi tetap saja nutrisinya kurang, sehingga berat badan mama menurun drastis! Miris rasanya setiap kali melihat tubuhnya yang amat kurus.
Untuk pengobatan, mama mendapat berbagai multivitamin (termasuk neuroprotector), kortikosteroid, suplemen, ditambah lagi dengan beberapa “pemberian” dari teman dan kerabat, ada Tahitian Noni Jus”, dll. Tidak mendapat Immunoglobulin, dengan pertimbangan bahwa mama telah melewati fase-akut sehingga immunoglobulin tidak akan banyak menolong.
Komplikasi yang dialami ternyata lebih mengerikan lagi. Dikarenakan efek samping pemakaian obat-obatan (tu kortikosteroid) dengan dosis tinggi dan dalam jangka waktu lama, mama mengalami perdarahan pada saluran cerna (GI bleeding/ melena). Tekanan darah nya meningkat, demikian pula kadar gula darahnya. Kehilangan masa otot. Bengkak (edema). Dan yang paling susah ditangani adalah efek penyakit ini secara psikologis! Bayangkan anda yang seorang yang sehat segar-bugar, tiba-tiba menjadi lumpuh, tidak bisa bergerak, harus berbaring 24 jam, menetap dalam kamar, sambil berpikir “Apa salah saya sehingga harus menderita sakit seperti ini?”
Materi yang dikeluarkan pun tidak sedikit. Mulai dari biaya pengobatan, pemeriksaan, rawat inap, dan lain sebagainya. Papa terpaksa cuti dari pekerjaan untuk menemani mama.
Selain mendapat nutrisi dari cairan infus (yang berbagai jenis),mama juga mengkonsumsi ikan Gabus sebagai sumber protein, bisa dimakan langsung, di buat abon, dan juga diminum (jus). Susu tinggi protein dan kalori dan telur juga harus dikonsumsi setiap hari.
Meskipun mendapat musibah seperti ini, kami masih bersyukur karena penyakit ini tidak menyerang otot pernafasan mama,sehingga tidak membutuhkan respirator. Karena seperti yang saya tahu, penyakit ini dapat menyebabkan kematian bila telah melumpuhkan pernafasan.
Kami sekeluarga sangat berterima kasih kepada seluruh pihak yang telah banyak membantu melewati ini semua. Para dokter, perawat yang dengan telaten membantu, saudara, teman-teman yang terus memompa semangat mama.
Sekarang mama telah sembuh, dapat beraktivitas, berjalan. Meskipun masih mengalami kesulitan untuk gerakan motorik halus, dan masih mengeluh sering kaku-kaku pada sendi jari tangan. Yang jelas, daya tahan tubuhnya sekarang lemah,seperti kembali menjadi bayi. Lekas lelah, dan mudah sekali tertular penyakit.
Fisioterapi masih dijalankan dengan rutin, berenang juga banyak membantu. Kami harap mama dapat kembali ke kondisi fisiknya seperti semula.
Senin, Juni 30
nonton BOLA bareng (piala EROPA) yuuukz!!!!
baru kali ini dateng k acara beginian, curious aj.
hingar bingar, full of smoke!!
